Phénylcétonurie au Maroc: le dépistage néonatal annoncé dans les prochaines semaines
Le dépistage néonatal de la phénylcétonurie doit être instauré au Maroc dans les prochaines semaines. Cette échéance a été annoncée par un représentant du ministère de la Santé et de la Protection sociale lors de la quatrième Conférence internationale consacrée à cette maladie, organisée les 10 et 11 juillet 2026 à Rabat.
Une maladie génétique détectable dès la naissance
La phénylcétonurie est une maladie génétique rare présente dès la naissance. Les enfants concernés ne transforment pas correctement la phénylalanine, un acide aminé contenu dans de nombreux aliments riches en protéines.
Sans diagnostic précoce, cette substance s’accumule dans le cerveau et peut provoquer des lésions irréversibles, notamment des retards du développement, des difficultés d’apprentissage, des troubles du comportement et des crises d’épilepsie. Certains signes peuvent être confondus avec ceux de l’autisme.
Un dépistage à la naissance, suivi dès les premiers jours d’une alimentation médicale adaptée, permet de prévenir presque totalement ces conséquences et d’assurer un développement normal de l’enfant.
Le dépistage n’est pas encore systématique au Maroc
Selon Mohamed Belkhayat, président de l’Association maroco-américaine pour la santé et l’éducation médicale, le dépistage néonatal de la phénylcétonurie n’est pas encore appliqué au Maroc. Certains enfants sont donc diagnostiqués après l’apparition de lésions cérébrales irréversibles.
La généralisation du dispositif nécessite une coordination entre les autorités sanitaires, les maternités, les laboratoires et les professionnels de santé, ainsi qu’un financement durable.
Les familles attendent la prise en charge des traitements
Le traitement repose principalement sur une alimentation thérapeutique spécifique et des produits médicaux indispensables tout au long de la vie. Plusieurs produits essentiels ont récemment été enregistrés au Maroc, ce qui doit améliorer leur disponibilité.
Les associations demandent désormais l’inscription de la phénylcétonurie parmi les affections de longue durée, l’intégration des produits médicaux dans le panier de soins et leur remboursement par les organismes de prévoyance sociale.
Avec Le Matin
