Maladies rares : l’AMRM plaide pour un dépistage néonatal élargi
À l’occasion de la Journée mondiale des maladies rares, l’Alliance Maladies Rares Maroc (AMRM) a lancé un nouvel appel en faveur d’un dépistage néonatal systématique, estimant qu’un test d’environ 400 dirhams pourrait permettre de sauver des milliers de vies, rapporte Al Ahdath Al Maghribia.
L’association alerte sur une situation qu’elle qualifie de préoccupante : absence de diagnostic précoce, manque de centres spécialisés et difficulté d’accès aux traitements adaptés, notamment les médicaments dits orphelins.
Un enjeu de santé publique
Selon le professeur Khadija Moussayer, spécialiste en médecine interne, les maladies rares constituent un véritable problème de santé publique. Elles génèrent des souffrances et des handicaps au quotidien pour plus de 65% des patients et entraînent une perte totale d’autonomie dans 9% des cas.
Ces pathologies réduisent l’espérance de vie dans 80% des situations et engagent le pronostic vital dans un cas sur deux. Elles sont également responsables d’une part importante de la mortalité infantile : 35% des décès avant un an, 10% entre un et cinq ans et 12% chez les enfants de cinq à quinze ans.
En l’absence de données nationales consolidées, les spécialistes estiment qu’environ deux millions de Marocains seraient concernés par l’une des quelque 8.000 maladies rares identifiées à l’échelle mondiale.
Un diagnostic souvent tardif
Le principal obstacle demeure le retard diagnostique. La diversité et la variabilité des symptômes compliquent l’identification précoce des pathologies. Douleurs articulaires, fatigue persistante, troubles cutanés ou neurologiques : ces manifestations, souvent communes à d’autres maladies, conduisent les patients à multiplier les consultations sans obtenir de diagnostic clair.
Ce retard peut entraîner des lésions irréversibles des organes vitaux, un handicap sévère, voire le décès. Pour l’AMRM, la généralisation du dépistage néonatal constituerait un levier déterminant pour détecter précocement certaines maladies et améliorer significativement la prise en charge.
Manque de structures et de traitements
L’Alliance pointe également la pénurie de centres spécialisés et la rareté des médicaments adaptés. L’accès aux traitements reste limité, ce qui aggrave la précarité thérapeutique des patients et de leurs familles.
À travers cet appel, l’AMRM plaide pour une meilleure sensibilisation du grand public et des professionnels de santé, ainsi que pour un renforcement des dispositifs de dépistage et de prise en charge.
Au-delà des chiffres, l’enjeu porte sur la reconnaissance d’une réalité encore peu visible : celle de milliers de familles confrontées à des pathologies complexes, pour lesquelles un diagnostic précoce pourrait changer le cours d’une vie.
